Más de 100 millones de Africans live with a disability, yet local sign languages, speech accents, and street layouts are virtually absent from global AI models. JOHN ADOYI, in this feature, writes about the Hub for AI and Disability Inclusion (HAIDI) and the African Disability Data Network (ADDN): the new pan-African coalition building the data rails needed to fix AI’s disability desert.
Cuando Francis Elendu, profesor de secundaria en Enugu, en el sureste de Nigeria, quiere salir, coge su teléfono y su bastón para orientarse.
“Mi bastón guía es la mejor herramienta para la movilidad”, dice. “Uso algunas aplicaciones en mi teléfono, como Envision AI y Seeing AI, para ver cosas como postes y objetos altos en la carretera que mi bastón guía no puede detectar”.
Pero la tecnología no siempre comprende el entorno que lo rodea. Las aplicaciones de navegación pueden tener dificultades con las calles de Nigeria y el contexto local.
“No sé si, al desarrollar las aplicaciones, tuvieron en cuenta lugares que no fueran Estados Unidos o Europa, porque a veces estas aplicaciones muestran cosas completamente diferentes”, dice Elendu.
Su experiencia apunta a un problema que va más allá de la interacción de una persona con la IA. Más que 1 de cada 8 personas en los 47 países que conforman la Región de África de la Organización Mundial de la Salud (OMS). have a significant disability, according to WHO’s 2022 Global Report on Health Equity for Persons with Disabilities.
Un estudio preliminar encargado en 2025 por la iniciativa Inteligencia Artificial para el Desarrollo (AI4D), que examinó Ghana, Kenia y Ruanda e incluyó investigaciones con más de 585 participantes, reveló que las personas con discapacidad están infrarrepresentadas en los conjuntos de datos utilizados para entrenar los sistemas de IA, mientras que los datos existentes sobre discapacidad siguen estando fragmentados y mal organizados.
Para subsanar esta deficiencia, investigadores y defensores de los derechos de las personas con discapacidad han puesto en marcha el Centro para la Inclusión de la IA y la Discapacidad (HAIDI) y la Red Africana de Datos sobre Discapacidad (ADDN) para fortalecer la infraestructura de datos para una IA inclusiva en África.
Con el respaldo del Centro Internacional de Investigaciones para el Desarrollo (IDRC), el Ministerio de Asuntos Exteriores, de la Commonwealth y de Desarrollo del Reino Unido (FCDO) y el programa AI4D, las iniciativas se presentaron en el Festival Mundial de Datos en Nairobi a través de una colaboración entre el Laboratorio de IA Responsable (RAIL) de la Universidad de Ciencia y Tecnología Kwame Nkrumah de Ghana (KNUST), la Fundación Next Step, el Fondo de Tecnologías de Asistencia para la Discapacidad (AT4D) y el Centro de IA Aplicada de la Universidad de Maseno (MCAAI).
“Todo sistema de IA comienza con datos”, afirmó Christopher Harrison, director de IA de la Fundación Next Step. “La cuestión es si esos datos reflejan la diversidad de las personas que, en última instancia, se verán afectadas por la tecnología. Cuando las personas con discapacidad no están incluidas en los conjuntos de datos, sus experiencias, necesidades y perspectivas corren el riesgo de ser ignoradas en los sistemas que se construyen a partir de ellos. Cerrar esa brecha no es simplemente un desafío técnico; es esencial para construir un futuro digital más equitativo”.
En lugar de desarrollar aplicaciones de IA, las organizaciones detrás de HAIDI se centran en la infraestructura de datos necesaria para una IA inclusiva.
Sentar las bases
Aunque se lanzaron simultáneamente, HAIDI y ADDN desempeñan funciones diferentes pero complementarias.
HAIDI, gestionado por el Laboratorio de IA Responsable (RAIL) de la KNUST, es el centro continental que reúne a comunidades de personas con discapacidad, investigadores, innovadores, responsables políticos e instituciones que trabajan para impulsar la IA inclusiva. Su labor se centra en fortalecer los sistemas de datos centrados en la discapacidad, apoyar la innovación en IA inclusiva, promover la investigación y fomentar una gobernanza ética de la IA.
ADDN es una de las iniciativas que operan dentro de ese ecosistema. En lugar de funcionar como un repositorio central, ha sido diseñada como una red de coordinación y descubrimiento que ayuda a investigadores, empresas emergentes, responsables políticos e instituciones a identificar conjuntos de datos relacionados con la discapacidad y a conectar con las organizaciones que los gestionan.
«ADDN está diseñado para que los conjuntos de datos relacionados con la discapacidad sean más fáciles de encontrar y navegar, en lugar de almacenar todos los datos en un solo lugar», explicó el consorcio a TechCabal. «Para las startups y los innovadores, una de las mayores barreras para desarrollar soluciones de IA inclusivas es simplemente saber qué conjuntos de datos ya existen y quién los gestiona».
Un investigador que esté desarrollando una herramienta de traducción de lenguaje de señas basada en inteligencia artificial podría utilizar ADDN para determinar si ya existe un conjunto de datos relevante, identificar la institución que lo gestiona y solicitar acceso directamente a esa organización bajo su propio marco de gobernanza y consentimiento.
En lugar de transferir la propiedad de datos confidenciales sobre discapacidad a una plataforma central, ADDN actúa como un puente entre quienes necesitan los datos y quienes ya los poseen, reduciendo la duplicación y fomentando la colaboración entre países e instituciones.
El propio centro albergará recursos abiertos, como puntos de referencia, marcos de gobernanza y materiales de capacitación, que no conllevan la misma sensibilidad que los datos brutos sobre discapacidad.
Mapeo de los datos sobre discapacidad en África
Uno de los primeros objetivos de la iniciativa es responder a una pregunta fundamental: ¿Qué datos sobre discapacidad existen ya en África? El consorcio admite que aún no lo sabe.
El estudio preliminar encargado por AI4D reveló lagunas en los conjuntos de datos de lenguas de señas africanas y lenguas locales. Por ejemplo, los datos de la lengua de señas keniana son extremadamente limitados en comparación con los de la lengua de señas americana, mientras que los datos de voz en kinyarwanda relacionados con trastornos del habla son prácticamente inexistentes en los conjuntos de datos globales.
“Ese estudio fue el que puso de manifiesto la escasez de datos sobre discapacidad”, afirmó el consorcio. “Nos indicó que existía esa brecha y por qué, pero no se trataba de un inventario completo de todos los conjuntos de datos disponibles. Por lo tanto, no, aún no contamos con un recuento definitivo, y cerrar esa brecha es precisamente el objetivo de la agenda de investigación de HAIDI”.
El siguiente paso comienza con un inventario y un mapeo a nivel continental, una de las prioridades de HAIDI para su primer año. Los investigadores identificarán conjuntos de datos relacionados con la discapacidad en áreas como el lenguaje de señas, el habla y la salud, documentarán dónde se almacenan y determinarán dónde existen las mayores brechas en cuanto a idiomas, tipos de discapacidad, geografía y modalidades de datos.
Pero encontrar conjuntos de datos existentes es solo una parte del problema. El consorcio afirma que los formatos de anotación inconsistentes también pueden dificultar la combinación o el uso de conjuntos de datos sobre discapacidad para el aprendizaje automático.
Paralelamente al ejercicio de mapeo, HAIDI desarrollará tres conjuntos de datos centrados en África para abordar algunas de las deficiencias identificadas por el consorcio. El primero se centrará en las lenguas de señas, el segundo en la salud mental y la salud sexual y reproductiva, y el tercero en el empleo inclusivo.
El consorcio indicó que el conjunto de datos de salud incluirá inicialmente a participantes de 18 años o más, con un rango de edad objetivo de 18 a 30 años. Eventualmente podría incluir a personas de 13 a 17 años, pero solo después de obtener el consentimiento de sus padres. El consorcio afirma que los conjuntos de datos se desarrollarán con expertos en la materia y comunidades de personas con discapacidad, y que los datos personales se anonimizarán siempre que sea posible.
Generar confianza en los datos
Crear nuevos conjuntos de datos sobre discapacidad es solo una parte del desafío. Convencer a las personas para que aporten sus datos, especialmente información profundamente personal, requiere sólidas garantías en materia de privacidad, consentimiento y gobernanza.
El consorcio afirma que cualquier actividad que involucre a personas con discapacidad será sometida a una revisión ética y recibirá la aprobación de los comités de ética institucionales y los organismos reguladores nacionales pertinentes. Asimismo, indica que los participantes darán su consentimiento informado y que la información personal se anonimizará siempre que sea posible y se almacenará de forma segura.
Sin embargo, anonimizar los datos no elimina necesariamente los riesgos para la privacidad. Fola Adeleke, experta en gobernanza de IA y protección de datos, afirma que la desidentificación no siempre impide que las personas sean identificadas nuevamente, dependiendo del tipo y la cantidad de datos recopilados.
“Depende de la magnitud y el tipo de datos que se recopilen”, dijo Adeleke. “Hay algunos metadatos que quizás no se puedan anonimizar por completo”.
El consorcio también indica que los participantes tendrán derecho a retirar sus datos. Si alguien los retira, se eliminarán del conjunto de datos publicado, pero el consorcio reconoce que sería difícil eliminar datos que ya se hayan descargado y utilizado para crear modelos de IA.
Para Adeleke, eso hace que el consentimiento sea particularmente importante.
«Una vez que los datos se utilizan para entrenar la IA, puede resultar técnicamente difícil o imposible retirarlos sin volver a entrenar el modelo», afirmó. «Por lo tanto, el consentimiento informado es fundamental antes de utilizar los datos».
Estas medidas de gobernanza reflejan un principio más amplio que sustenta la iniciativa: las personas con discapacidad no deben ser simplemente fuentes de datos, sino participantes activos en la configuración de cómo se recopilan y utilizan esos datos.
La representación sigue siendo uno de los mayores desafíos de la iniciativa.
HAIDI y ADDN afirman estar colaborando con innovadores del lenguaje de señas, organizaciones de personas con discapacidad e instituciones de investigación en diversos países para lograr que sus conjuntos de datos sean más representativos. Asimismo, planean recopilar datos desagregados por género y aumentar la participación de mujeres y niñas con discapacidad, quienes a menudo quedan excluidas de la investigación debido al estigma social y a sus responsabilidades de cuidado.
El modelo de colaboración ya está empezando a tomar forma. El consorcio afirma que ya está involucrando a más de 80 fundadores que desarrollan tecnologías de lengua de señas a través de su serie de seminarios web sobre lengua de señas panafricana, creando una red inicial de investigadores e innovadores que trabajan con diferentes lenguas de señas africanas en lugar de tratar los desafíos de accesibilidad como problemas específicos de cada país.
Para Abdulazeez Hamdallah, un defensor de los derechos de las personas con discapacidad auditiva residente en Lagos, la necesidad de mejores datos locales es evidente en las herramientas que ya utiliza. Usa ChatGPT, el chatbot de IA creado por la empresa de investigación OpenAI, para redactar informes y mensajes, organizar sus ideas y preparar materiales de capacitación, mientras que recurre a las aplicaciones de videoconferencia Google Meet y Microsoft Teams para los subtítulos en directo y a Otter.ai para la transcripción de las reuniones.
Pero estas herramientas no siempre facilitan la comunicación. Hamdallah afirma que ofrecen poca compatibilidad con el lenguaje de señas y pueden tener dificultades con los acentos, el habla rápida y el ruido de fondo.
“He estado en reuniones y lugares donde no entendía lo que se decía porque el subtitulado en directo no funcionaba correctamente debido al acento de la persona”, comenta. “Así que, a veces, puede ser muy frustrante”.
Esa es una de las carencias que el conjunto de datos sobre lengua de señas que planea el consorcio pretende subsanar. Hamdallah afirma que las personas cuyas experiencias se recopilan también deberían participar en la decisión sobre cómo se recogen y gestionan los datos.
“Creo que es una iniciativa muy buena e importante, especialmente si las personas con discapacidad participan directamente en la recopilación y gestión de los datos”, afirma.
Para Yinka Olaito, directora ejecutiva del Centro para la Discapacidad y la Inclusión en África, iniciativas como HAIDI y ADDN llegan en un momento crucial.
“Esto llega en el momento oportuno para África, donde la IA se está integrando en todo lo que hacemos”, dijo Olaito. “Es importante que pensemos en la IA desde la perspectiva de la inclusión de las personas con discapacidad, porque de lo contrario seguiremos teniendo discriminación en torno al habla y otras áreas de la discapacidad, dejando a las personas fuera de tecnologías que deberían beneficiarlas”.
Al describir las iniciativas como "un buen punto de partida", Olaito afirmó que se necesita mucho más para garantizar que el ecosistema de IA de África no reproduzca los patrones de exclusión existentes y que el lanzamiento debería impulsar un debate más amplio sobre el papel de los datos sobre discapacidad en la configuración del futuro de la IA en el continente.
“Seguimos lidiando con desafíos relacionados con la accesibilidad digital, la financiación y la infraestructura, pero eso hace que sea aún más importante asegurarnos de aprovechar la IA de una manera que incluya a todos”, afirma.
De los datos a las aplicaciones
El consorcio también busca que los datos se traduzcan en productos. Junto con el lanzamiento de HAIDI y ADDN, anunció un programa de apoyo de 18 meses para tres empresas emergentes que desarrollan soluciones de IA para personas con discapacidad.
Las startups seleccionadas recibirán subvenciones de hasta 5 millones de chelines kenianos (38,600 dólares), apoyo técnico y de producto, oportunidades para probar sus productos con personas con discapacidad y acceso a financiación y redes de colaboración. El programa está abierto a startups que trabajan en áreas como educación, empleo, salud mental, cuidados y tecnología de asistencia.
Durante el próximo año, el consorcio planea establecer las estructuras de gobernanza de HAIDI, completar su inventario de datos sobre discapacidad, desarrollar los tres conjuntos de datos emblemáticos y evaluar cómo se refleja la inclusión de la discapacidad en las estrategias nacionales de IA en toda África.
El impacto de la iniciativa dependerá en última instancia de si los investigadores, los gobiernos y los desarrolladores pueden utilizar los datos para crear sistemas de IA que reflejen mejor la vida de las personas con discapacidad.
«HAIDI y ADDN demuestran el poder de la colaboración para impulsar la innovación inclusiva», afirmó Bernard Chiira, fundador y director ejecutivo de Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D). «Al reunir a las comunidades de personas con discapacidad, investigadores, socios tecnológicos y responsables políticos, estamos creando los datos y las alianzas necesarios para desarrollar sistemas de IA que funcionen para todos. Este es un paso importante para garantizar que las personas con discapacidad no solo estén representadas en el futuro de la IA, sino que también contribuyan a darle forma».
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